Cuba
Yésika cumple 14 años; es la niña que lleva más tiempo hospitalizada en Cuba
Yésika Amanda Mora Hernández vive acoplada desde hace 14 años a un equipo de ventilación permanente porque los músculos del tórax no tienen fuerza para expandirse; el aparato le permite a sus pulmones intercambiar oxígeno.
Según estadísticas mundiales, la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1 suele causar la muerte entre el primer y segundo año de vida, pero Yésika Amanda Mora Hernández se empeña en romper tan malos presagios. Yésika es la niña que lleva más tiempo hospitalizada en Cuba, y el pasado miércoles cumplió 14 años de edad.
Le falta, entonces, apenas uno para poder llegar a la edad que toda niña aspira un día a tener: 15 años. Le faltan apenas doce meses para ver llegar sus quince primaveras, sus fotos, sus vestidos. Tal vez no pueda bailar el tradicional vals, pero seguramente sonreirá, por haber podido sonreír por tantos años a la vida; por burlarse de la muerte. Yésika sólo se comunica con sus ojos.
Yésika Amanda Mora Hernández nació hace 14 años en la provincia de Sancti Spíritus. Fue diagnosticada desde pequeña con la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1, un trastorno hereditario de las neuronas motoras, que causa atrofia y debilidad muscular, pero a pesar de que desde un inicio a sus padres le comunicaron la mala noticia, esta niña espirituana cumplió el pasado miércoles 14 años y es -ya lo decíamos- la de mayor supervivencia hospitalizada en Cuba. Uno de los pocos casos en el mundo que a pesar de la afectación, mantiene vivas las esperanzas de un día poder tener acceso a una vida plena.
Ha sido gracias a su tenacidad y a sus ganas de vivir; a las atenciones de sus familiares, de su madre, y a la esmerada atención del personal médico en el Hospital Pediátrico José Martí de Sancti Spíritus, donde permanece desde los siete meses de nacida, que Yésika ha podido conocer catorce febreros. En el hospital tiene su propio cubículo; allí cuenta con aire acondicionado, refrigerador, televisor y hasta un horno microwave.
tal vez quieras leer: Ashlin Naara y Thiago se conocen en el Nicklaus Children’s Hospital de Miami
Vive acoplada desde hace 14 años a un equipo de ventilación permanente porque los músculos del tórax no tienen fuerza para expandirse; el aparato le permite a sus pulmones intercambiar oxígeno.
Recibe clases en la propia sala del centro hospitalario. Allí, cada jueves, llega la maestra María del Carmen Caballero para enseñarle Historia, Matemática, Español. La niña ha logrado alcanzar el tercer grado de escolaridad a través de un programa docente específico.. Es también, dicen que muy probablemente, el único caso de una menor que reciba clases en el hospital y que haya podido llegar a un tercer grado.
Yésika recibe clases cada jueves, vestida con su uniforme.
No le falta el maestro, y tampoco le falta el uniforme. Todos los jueves su madre la viste como cualquier pionero de la isla.
No ha podido jugar a enamorarse de un artista, como cualquier otra adolescente de su edad. Vive con esta dolencia degenerativa que la paraliza; impedida de poder mover cualquier músculo de su cuerpo.
Yésika, con 14 años de edad, es la hija adoptiva del Hospital José Martí, en Sancti Spíritus.
Niurka Agramonte, especialista en Neonatología de la institución espirituana, dijo que Yésika es “como una hija adoptiva”.
La menor ha logrado aprender a comunicarse emitiendo determinados sonidos con su garganta; tras tantos años de escucharlos, sus familiares allegados y los médicos, saben qué es lo que ella quiere.
Tiene un sentido pleno de la realidad que la rodea. Según los médicos, le encanta los programas Vivir del cuento, Pasaje a lo desconocido y Vale la pena. Le encanta que le lean, jugar al parchís, e incluso se molesta cuando pierde.
Si quieres conocer más sobre la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo uno, haz click aquí
con información de Cubadebate y Agencia Cubana de Noticias
¿Quieres reportar algo? Envíanos tu información a:
[email protected]
