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Fallece niño cubano que necesitaba medicamento contra fibrosis quística

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El medicamento conocido como Trikafta es muy efectivo contra la fibrosis quística, enfermedad que padecía el menor cubano Alejandro Reyes Peña.

Alejandro Reyes Peña, el niño cubano con fibrosis quística necesitado de un medicamento de urgencia, cuyo caso circuló en las últimas horas a través de las redes sociales, falleció esta madrugada en el Hospital Pediátrico de Holguín, según confirmó al portal CiberCuba un familiar del menor que pidió no ser identificado.

Numerosas personas que se mostraron interesados en el caso del pequeño de 12 años, y que se estaban movilizando para adquirir el medicamento, recibieron con consternación la noticia.

Ultimo minuto # niño cubano alejandro de holguin acaba de fallecer hace minutos .

Posted by Maikel Hernandez on Tuesday, July 28, 2020

Alejandro Reyes Peña estaba ingresado en el hospital desde hacía 15 meses. Fue la familia del menor quien se acercó a Maikel Hernández, comunicador Social en el Instituto Cubano de Radio y Televisión, para que los ayudara a divulgar el caso. Según se conoce, el menor necesitaba un medicamento conocido como trikafta, muy efectivo pero a la vez muy costoso.

A pesar de su alto costo, varias personas se movilizaron para intentar comprar el medicamento en Estados Unidos -su matriz está en el Reino Unido- pero al menos tres colapsos pulmonares (neumotórax) habrían acelerado la muerte del menor, y le dejaron con uno solo de sus pulmones funcionando.

“Necesitaría un trasplante”, dijo un par de horas antes del fallecimiento el propio Maikel Hernández a través de una publicación en  la red social Facebook.

https://www.facebook.com/barbara.martinezpacheco.3/posts/900165210507282

En las ultimas horas el niño alejandro de holguin continua mal lo iban a entubar y dicen que no pueden no lo soportaria….

Posted by Maikel Hernandez on Tuesday, July 28, 2020

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales.

El medicamento trikafta fue aprobado en octubre por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) para tratar la fibrosis quística en pacientes de 12 años o mayores, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, que se encuentra en un 90% de todos los pacientes con esta enfermedad.

La terapia de combinación triple es un modulador CFTR que ayuda a que la proteína CFTR defectuosa funcione de manera más efectiva.

Trikafta tiene el potencial de mejorar la vida de los pacientes, no solo porque su combinación triple podría tener una eficacia superior en comparación con las terapias de combinación dual como Symdeko (tezacaftor / ivacaftor combo) u Orkambi (lumacaftor / ivacaftor), sino también porque está disponible para pacientes que no eran elegibles para terapias moduladoras CFTR previas.

Sin embargo, acceder al medicamento en Cuba no es factible aún al parecer.

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