Adolescente cubano con “huesos de cristal” pide ayuda

Un adolescente cubano con un padecimiento que lo hace susceptible a las fracturas óseas pide ayuda para poder operarse, debido a lo que sus padres denuncian como una “indiferencia” del sistema de salud cubano.

“Lo único que quisiera es ir a un hospital a operarme de la columna”, dijo Emanuel Gómez Carmona en un video enviado a CiberCuba, quien sufre de Osteogénesis imperfecta tipo tres, conocida como enfermedad de los “huesos de cristal” o de huesos quebradizos.

Se trata de un raro padecimiento genético hereditario caracterizado por la fragilidad ósea que provoca “múltiples fracturas, incluso prenatales; deformidades de huesos largos y columna vertebral y otros síntomas extra-esqueléticos”, explica la Revista Cubana de Pediatría.

Emanuel apenas tiene 15 años y es nativo de Pinar del Río. Sus padres, Ariel Gómez y Yadira Carmona, han hecho constantes denuncias sobre la situación de su hijo mediante Facebook.

El progenitor explicó el pasado 30 de julio en la red social el delicado problema que afronta Emanuel, quien “necesita ser operado con urgencia debido a que la escoliosis tan pronunciada que tiene le está comprimiendo sus órganos”.

“En Cuba nos han dicho que no le pueden operar porque no tienen los recursos, a pesar de que se han realizado operaciones más complejas a deportistas y otras personalidades, pero tampoco han tramitado para que se haga en otro país, cómo han hecho con tantas personalidades y familiares de la gama alta de este país que sabemos que han viajado por motivos nada vitales, como son tratamientos de fertilidad y otros. El silencio y la indiferencia a nuestro caso insinúan una respuesta clara: nadie pretende hacer nada, sino esperar a que poco a poco Emanuel se apague ante los ojos de ese sistema de salud del que tanto ego hacen”, afirmó entonces.

Incluso, se ha creado un grupo de solidaridad en la misma red social bajo el nombre de “Todos somos Emanuel”, con el objetivo de “brindar ayuda para Enmanuel que necesita una operación que no pueden hacer en Cuba y necesita una visa humanitaria. Es un niño talentoso con un futuro por delante y su enfermedad tiene cura. Ayúdenos a realizar su sueño realidad”.

De acuerdo con CiberCuba, los padres del adolescente con “huesos de cristal” culpan a médicos cubanos de haberlo deformado con sus tratamientos.

Ellos contactaron con la Fundación Ahuce, de Osteogénesis imperfecta en España, mediante la cual los médicos españoles Ana Bueno y José Ignacio Parra viajaron a la isla y lo operaron, junto a otros tres niños con “huesos de cristal”, en el hospital Frank País.

Emanuel salió bien del procedimiento, pero las complicaciones llegaron cuando “no recibió la rehabilitación prescrita y ha desarrollado, desde entonces, una escoliosis severa”, reporta el medio.

Sus padres solicitaron una nueva intervención, pero les comunicaron que no disponían del instrumental pertinente en la instalación, y entonces contactaron otra vez con la Fundación Ahuce, que les pidió “informes médicos y una carta en la que el hospital Frank País confirmara que no podían operarlo en este centro”, para poder llevarlo a España.

El reportaje informa que el doctor de su provincia no quiso ayudarlos y que en el Frank País solo le facilitaron un documento manuscrito con el cuño oficial y la firma del médico que atiende al adolescente con “huesos de cristal”, pero para el traslado, la Fundación Ahuce requiere un documento legal.

Ante la negativa del hospital en este punto, Ariel Gómez y Yadira Carmona recaban ayuda por su cuenta para encontrar una salida al caso de Enmanuel, quien ya apenas puede caminar unos pocos pasos y pasa una gran parte de su tiempo acostado, al tiempo que la escoliosis desplaza sus órganos y los comprime.

“Nuestra respuesta como padres es que no callaremos. Tenemos a Dios por fortaleza y con Él no existe el miedo. Gritaremos al mundo entero, y aun cuando los nuestros no nos ayuden, sabemos que de algún lugar Jesús enviará el socorro. Por favor, compartan. Gracias y que el Señor les Bendiga”, manifestaba Ariel en su publicación días atrás.

Julio Linares