Elianny Pérez, madre del niño cubano Geobel Damir Ortiz, ha denunciado una vez más las irregularidades y la negligencia que enfrenta en su lucha por conseguir atención médica adecuada para su hijo, quien padece una grave enfermedad genética conocida como Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1). Esta condición neurológica, que no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas en el mundo, provoca la aparición de tumores que infiltran la columna y causan diversas complicaciones.
El menor se encuentra ingresado en el Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez, de La Habana, donde según el Ministerio de Salud Pública (MINSAP), ha sido atendido por un equipo multidisciplinario y tratado con Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la FDA en Estados Unidos, que ayuda a reducir el tamaño de los tumores y aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora.
Sin embargo, Pérez sostiene que la realidad es muy distinta. En una transmisión en vivo a través de redes sociales, mostró su indignación por la deficiente documentación médica que le fue entregada inicialmente, lo que obstaculizó su solicitud de visado ante la Embajada de Estados Unidos. Exhibió dos resúmenes clínicos: uno manuscrito, mal elaborado, que no fue aceptado por la embajada, y otro más extenso de 11 páginas que finalmente obtuvo tras insistentes reclamos y presión pública.
En dicho informe, el MINSAP aclara que “no tiene inconvenientes” en que Damir sea tratado en el extranjero a solicitud de la familia. No obstante, la madre considera que esa redacción es solo una maniobra burocrática para evadir la responsabilidad de admitir que en Cuba no existen los recursos médicos necesarios para tratar a su hijo. Pérez también señaló que el personal médico se negó a firmar documentos legales relacionados con medidas cautelares internacionales, alegando desconocimiento jurídico.
Por otro lado, el hospital ha sugerido trasladar al menor al Instituto de Neurología y Neurocirugía, propuesta que la madre cuestiona al considerar que dicho cambio no resolverá la falta de recursos y diagnósticos precisos en el sistema de salud cubano. Recordó además episodios anteriores de mala praxis, como la realización de dos medulogramas cuyos resultados fueron fallidos por errores en el manejo de las muestras.
El MINSAP, en un intento por desacreditar las denuncias, afirmó en una nota oficial que las publicaciones en redes sociales buscan manipular la realidad sobre la atención recibida por el niño. Aseguraron que el menor ha sido tratado con todos los recursos disponibles en el país y que sus profesionales no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, mostrando sensibilidad y prioridad ante el caso.
No obstante, Pérez insiste en que la única solución viable es trasladar a Damir fuera de Cuba para recibir la atención especializada que necesita. Aprovechó la oportunidad para pedir ayuda económica a través de la plataforma GoFundMe, ya que, aunque ahora cuenta con el resumen clínico formal, aún enfrenta el obstáculo de reunir los fondos suficientes para costear el tratamiento en el exterior.
“Por favor, compartan el GoFundMe. Necesitamos esos fondos para salvar la vida de Damir”, imploró la madre. Este caso se suma a una larga lista de denuncias sobre el colapso del sistema de salud cubano y la falta de insumos y medicamentos esenciales, lo que pone en peligro la vida de pacientes, especialmente niños con condiciones graves.
tal vez quieras leer: Gobierno cubano insiste en que el sistema de salud es un modelo, mientras Damir Ortiz y su familia luchan por una visa humanitaria
