Un grupo de madres de niños cubanos con fibrosis quística ha hecho una carta para exigir que el Gobierno ofrezca “un trato digno” a sus hijos enfermos, ya que “estamos viendo como mueren” y que su sobrevida “cada día es menor”.
En la misiva dirigida al Ministerio de Salud Pública y replicada por varios activistas en redes sociales, estas mujeres han resumido el calvario de sus niños, que sufren “esta terrible y mortal enfermedad degenerativa y progresiva”, que afecta fundamentalmente los pulmones, el páncreas y el intestino, aunque puede afectar también las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
“Todo el mundo conoce que los niños fibroquísticos tienen necesidades especiales: deben comer alimentos ricos en calorías y proteínas a lo largo de la vida”, ya que “el control nutricional es un aspecto decisivo en el tratamiento de la enfermedad”, explicaron.
Sin embargo, sus hijos, que ingresan “con frecuencia varias veces al año”, no tienen acceso a la alimentación y al cuidado especial que requieren. Es algo hoy “totalmente insatisfactorio en todas las provincias”.
“La dieta de nuestros niños tiene cada vez más ausencias de productos básicos que ellos necesitan y los pocos que dan son de pésima calidad en muchísimos casos”, detalla el escrito.
“Por ejemplo, en la provincia de Camagüey, desde el mes de junio no recibimos huevo y hace tres meses no dan la leche en polvo”, añadieron sobre una realidad que se repite en otros territorios.
De igual forma, las madres señalaron que algunos de los productos llegan “en pésimas condiciones”, por lo que “están aumentando por día la cantidad de niños desnutridos”.
Por otro lado, el manifiesto precisa que en los hospitales “pasamos muchas dificultades en cada ingreso” y “encontramos personal médico con mucho desconocimiento de esta enfermedad”. “No hay antibióticos, no hay sangre, no hay, no hay, no hay”.
“Desde el dolor”, estas cubanas recalcaron que viven “con el temor constante de perderlos en cualquier momento”, que “es lo peor que le puede pasar a un ser humano”.
“Necesitamos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y alargar su supervivencia”, concluyó el texto firmado por “Las madres de los niños fibroquísticos de Cuba”.
En muchas ocasiones varias de estas madres han acudido a las redes para pedir ayuda para encontrar un medicamento o un alimento que pueda salvar la vida de sus hijos, quienes luchan por aferrarse a la vida en medio de un país en crisis y cuyos dirigentes han demostrado con creces la ineptitud para garantizar el bienestar de los cubanos.
Hace poco se conoció el caso de Yoslany Herrera López, un niño de seis años de Cienfuegos, desnutrido y con los pulmones muy deteriorados por la fibrosis quística, cuya familia intenta tramitar una visa humanitaria para salvarlo en Estados Unidos. Ya en contacto con la Fundacion Nicklaus Children’s Hospital, de Miami, su madre ha recalcado que, fuera de Cuba este padecimiento es crónico, pero dentro de la isla es mortal.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco.
Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, lo que ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos.
