El niño cubano Neroy García Roldán necesita con urgencia varios medicamentos esenciales para tratar la enfermedad genética que padece, el llamado síndrome de Alagille.
Según informó a través de Facebook la activista cubana Diasniurka Salcedo Verdecia, el pequeño, que se encuentra en la cama 21 de la terapia intermedia del hospital pediátrico de la provincia de Matanzas, requiere medicinas como la rifampicina, el ursodiol y el ácido ursodeoxicólico.
De acuerdo con lo que detalló la también periodista independiente este lunes, la enfermedad del pequeño consiste en la imposibilidad del hígado de drenar bilis hacia el intestino, con la consecuente acumulación de esta en el cuerpo.
El padecimiento también produce la inflamación del tejido hepático y los problemas de malabsorción intestinal que genera la ausencia de bilis en la digestión.
Salcedo Verdecia pidió que quienes puedan donar alguno de estos medicamentos se comuniquen rápidamente con la mamá de Neroy, que parece tener unos tres años, al número móvil +53 5 924 83 59.
El síndrome de Alagille es una enfermedad compleja que afecta varios órganos del cuerpo como el hígado, el cerebro, el corazón, los ojos, la cara, y el esqueleto.
La gravedad del síndrome varía mucho. Sus síntomas generalmente se presentan en los bebés o en los niños pequeños, y van desde tan leves que pasan desapercibidos, hasta lo suficientemente graves como para requerir cirugía cardíaca y/o trasplante de hígado.
Varios sitios especializados refieren que esta enfermedad genética se trata con medicamentos para aumentar el flujo de bilis y con un manejo cuidadoso de la dieta para evitar problemas nutricionales o deficiencias de vitaminas.
Las personas con síndrome de Alagille también pueden tener rasgos faciales distintivos, como una frente ancha y prominente, ojos hundidos, y una barbilla pequeña y puntiaguda.
En 2023 un estudio del Observatorio Cubano de Derechos Humanos evidenció que el 15% de la población había tomado medicinas vencidas y un 32% de quienes necesitaban medicamentos no pudieron conseguirlos, debido a sus altos precios (12%) o a la escasez (20%).
Hay que recordar que la falta de medicamentos es uno de los principales problemas que afecta al cubano hoy, mientras el gobierno justifica el desabastecimiento con dificultades para adquirir materias primas, proveedores y obstáculos para obtener ingresos y hacer pagos.
Ante la imposibilidad de las autoridades de la isla de satisfacer la demanda de medicinas, muchos no tienen más remedio que acudir a comprarlos en el mercado negro, a precios muy elevados, o pedirlos a sus familiares en el extranjero o como donación.
