Varios cubanos han acudido a redes sociales para pedir ayuda para un bebé que padece epidermólisis bullosa, una rara enfermedad genética conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”.
Según detalló en Facebook Shakira Ochoa, el pequeño, natural de la localidad El Río, en el municipio de Yaguajay, en Sancti Spíritus, nació con esta enfermedad degenerativa e incurable, que puede causar heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo.
“Necesitan gentamicina, hidrocortisona, triple antibiótico, vaselina y gel de baño con pH neutro”, precisó la activista.
“Sé que la situación está dura para todos, pero hay otros que la llevan peor. Aportar un granito de arena a una causa como esta no está de más nunca. No sabemos cuándo seremos nosotros los necesitados”, expresó la joven.
Desde La Habana, Ochoa compartió tres números distintos para donar: el suyo, +53 54358050; el de Misleydis Díaz, la tía del bebé, quien se encarga del niño, +53 5 9063113; y el de Daniela Matías, quien se encuentra en Estados Unidos, +1 (954) 766-5412.
La epidermólisis bullosa provoca una fragilidad extrema en la piel y las membranas mucosas.
Se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas dolorosas al menor roce o fricción; y, en casos severos, por provocar daños en órganos internos, pérdida de uñas, estenosis esofágica y graves dificultades alimenticias.
Como el más mínimo roce provoca heridas y ampollas a quienes las padecen, deben someterse a curas diarias que pueden durar horas y acciones tan cotidianas como comer, ducharse o vestirse se hacen un auténtico reto.
En cualquier caso, se trata de un padecimiento que es sumamente caro de tratar en todo el mundo y especialmente en un país como Cuba, sumido en una profunda crisis.
