Un joven padre cubano ha acudido desesperado a las redes sociales para pedir un medicamento para su niño de tres años, que padece de epidermólisis bullosa congénita, una rara enfermedad conocida como “piel de mariposa” o “piel de cristal”.
Según explicó Frank Luis Vento García, su hijo Liam necesita con urgencia una pomada que ha mostrado resultados positivos en el tratamiento de las dolorosas lesiones que sufre.
“Por favor, compartan”, imploró el muchacho, que vive en la provincia de Pinar del Río y que busca desesperado una material de cura “adecuado”, que “en Cuba no existe”.
“Liam nació con una enfermedad muy poco común. No todos la conocen porque de cada miles de niños nace uno con esa afectación en la piel”, explicó.
Vento pidió para su niño una pomada llamada Terrasil 3X, un tratamiento no disponible en la isla y que ha demostrado ser notablemente eficaz en el alivio de las heridas del pequeño.
“En solo una semana hemos visto muy buenos resultados. Las lesiones sanan rápido y de forma eficaz”, aseguró sobre un medicamento que recibió gracias a la donación de una persona solidaria y al que no podría acceder por sus propios medios por mucho que quisiera.
Esta pomada, que cuesta cerca de 100 dólares en plataformas como Amazon, e insumos como almohadillas especiales que evitan que las vendas se adhieran a la piel herida, son esenciales para el bienestar del niño.
“Sé que no todos los que están en Estados Unidos están en buena situación, pero cualquier persona que nos pueda ayudar con este medicamento, se lo agradeceré mientras viva”, expresó el joven que sabe que se trata de un medicamento importado y que se comercializa ampliamente en el país nortemaricano, donde reside la mayor cantidad de cubanos en el extranjero.
Vento compartió su número de teléfono móvil (56682689) para quien pueda hacer una donación.
Si bien reconoció que de manera esporádica ha recibido ayuda de parte de desconocidos, dejó claro que el tratamiento idóneo que su hijo necesita no está disponible en el país.
“Algunas personas se me aparecen en mi trabajo sin conocerme y me dicen: ‘Esto es para su hijo’. No hay palabras para agradecerles”, contó sobre algunos de estos conmovedores gestos.
La epidermólisis bullosa congénita es una enfermedad rara, genética e incurable, que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo.
Se caracteriza por la formación de ampollas, úlceras y heridas dolorosas al menor roce o fricción; y, en casos severos, por provocar daños en órganos internos, pérdida de uñas, estenosis esofágica y graves dificultades alimenticias.
Como el más mínimo roce provoca heridas y ampollas a quienes la padecen, deben someterse a curas diarias que pueden durar horas y, cciones tan cotidianas como comer, ducharse o vestirse, se hacen un auténtico reto.
En cualquier caso, se trata de un padecimiento que es sumamente caro de tratar en todo el mundo y especialmente en un país como Cuba, sumido en una profunda crisis.
En marzo pasado la Agencia Europea del Medicamento aprobó el uso del Vyjuvek, una terapia génica de aplicación tópica que ya se utiliza en Estados Unidos y que ha sido capaz de cicatrizar heridas que llevaban varios años abiertas. Sin embargo, puede costar más de 20 millones de dólares por paciente.
