La prensa oficialista cubana achacó este jueves la muerte de un bebé de cinco meses de edad el pasado 14 de febrero en el Hospital Pediátrico Provincial José Martí Pérez, de Sancti Spíritus, a “un padecimiento congénito con una alta letalidad, incluso en países desarrollados”.
Al responder a criterios “infundados” difundidos en redes sociales sobre el fallecimiento del lactante, el periódico Escambray explicó que el pequeño nacido el 31 de agosto de 2024 en el área de Maternidad del Hospital Provincial General Camilo Cienfuegos fue atendido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, de la que salió a los 60 días con “un adecuado progreso de peso”, pero posteriormente estuvo ingresado cuatro veces en el Pediátrico espirituano hasta su deceso.
Sobre lo que calificó como “otro intento de desacreditar al sistema de Salud Pública cubano, en general, y a la institución hospitalaria espirituana, en particular”, el medio local explicó que en estos casos es “clave” el asesoramiento genético, pero que “no es posible realizar el diagnóstico prenatal” en Cuba.
Según explicó la doctora en Ciencias Médicas Diana Martín, especialista de segundo grado en Genética Clínica, el menor padecía una enfermedad rara, llamada aciduria metilmalónica, “con muy mal pronóstico”.
Martín aseguró que a los padres del bebé, que ya habían tenido “un hijo afectado con la misma enfermedad”, que también falleció, “se les informó del riesgo en próximos embarazos, de las características del padecimiento y de la no realización en Cuba del estudio de los genes que causan esta enfermedad”.
Igualmente, se les explicó, que, “en caso del nacimiento del bebé, la conducta sería la observación estricta del neonato para la identificación precoz de signos sugestivos del error metabólico y la realización de exámenes de rigor como la toma de muestra para el estudio bioquímico e inicio inmediato del tratamiento”.
Lo anterior contrasta con la denuncia realizada por la madre del bebé, Ana Alomá, quien aseguró que su niño estuvo haciendo una vida “normal” hasta el 10 de enero, en que “decidieron experimentar con él y ponerle la vacuna pentavalente sin previos análisis ni investigación indicado por el PAMI (Programa de Atención Materno Infantil) provincial”.
Alomá afirmó en su perfil de Facebook que su pequeño murió por negligencia pues “se conoce que en esta patología los niños son inmunodeficientes y se tenía que haberse estudiado y ser revaluado para esta vacuna por Inmunología, cosa que nunca se hizo”.
De igual forma, la joven madre desmintió que su bebé padeciera de una enfermedad que fuera “no compatible con la vida”, ya que “en cuba existen seis casos de ellos: los mayores, una niña que ya tiene siete años de vida, y un niño, que ya tiene cuatro años” y llevan una vida “normal” con “dieta y tratamiento”.
En palabras de Martín, “el término aciduria orgánica se emplea para nombrar un conjunto de defectos genéticos caracterizados por la excreción de niveles elevados de ácido metilmalónico en la orina”.
Es una afección con manifestaciones clínicas que, en la mayoría de los casos, se inician en las primeras horas de vida e incluyen letargia, desinterés por los alimentos, pobre ganancia de peso, hipotonía, vómitos recurrentes, deshidratación, dificultades respiratorias, hepatomegalia, coma y acidosis láctica, entre otras.
“Ante la sospecha clínica se indica estudio de ácidos orgánicos en orina por cromatografía de gases/espectrometría de masa” ya que “la demostración del incremento de ácido metilmalónico lo cual permite la confirmación diagnóstica”.
De acuerdo con la especialista dicho estudio “está disponible en el Centro Nacional de Genética Médica y le fue aplicado al bebé”.
“La herencia es autosómica recesiva; ello significa que ambos padres son sanos, pero portadores de una mutación genética; es decir, uno de los genes está normal y el otro mutado”, por lo que, “cuando el bebé recibe el gen mutado de cada uno de los padres, se produce la enfermedad” y “la probabilidad de que esto ocurra en próximos embarazos es del 25%”, argumentó la doctora Martín.
En cualquier caso, la madre del pequeño fallecido ha insistido en que, pese a que han querido “hacer pagar a las doctoras y las enfermeras del consultorio y al personal de Salud de Trinidad”, ellos “realmente no tuvieron nada que ver” porque “a mi bebé lo atendía directamente Salud provincial”.
