{"id":204248,"date":"2025-04-12T14:14:28","date_gmt":"2025-04-12T18:14:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/?p=204248"},"modified":"2025-04-12T14:30:01","modified_gmt":"2025-04-12T18:30:01","slug":"padre-cubano-pide-desesperado-medicamento-para-su-hijo-con-piel-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/padre-cubano-pide-desesperado-medicamento-para-su-hijo-con-piel-de-mariposa\/","title":{"rendered":"Padre cubano pide medicamento para su hijo con Piel de Mariposa"},"content":{"rendered":"\n<p>Un joven <a href=\"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/muere-padre-cubano-en-ee-uu-a-manos-de-un-supuesto-amigo\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">padre cubano<\/a> ha acudido desesperado a las redes sociales para pedir un medicamento para su ni\u00f1o de tres a\u00f1os, que padece de epiderm\u00f3lisis bullosa cong\u00e9nita, una rara enfermedad conocida como \u201cpiel de mariposa\u201d o \u201cpiel de cristal\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Seg\u00fan explic\u00f3 Frank Luis Vento Garc\u00eda, su hijo Liam necesita con urgencia una pomada que ha mostrado resultados positivos en el tratamiento de las dolorosas lesiones que sufre.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cPor favor, compartan\u201d, implor\u00f3 el muchacho, que vive en la provincia de Pinar del R\u00edo y que busca desesperado una material de cura \u201cadecuado\u201d, que \u201cen Cuba no existe\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLiam naci\u00f3 con una enfermedad muy poco com\u00fan. No todos la conocen porque de cada miles de ni\u00f1os nace uno con esa afectaci\u00f3n en la piel\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpermalink.php%3Fstory_fbid%3Dpfbid031YSxqmXrSzN6DyDWXjpi7PAfyVGhpmXHbz75Hya14Fv4g3mnDy1sLPtdZ9ZDzb7pl%26id%3D100070566470725&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"250\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>Vento pidi\u00f3 para su ni\u00f1o una pomada llamada Terrasil 3X, un tratamiento no disponible en la isla y que ha demostrado ser notablemente eficaz en el alivio de las heridas del peque\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEn solo una semana hemos visto muy buenos resultados. Las lesiones sanan r\u00e1pido y de forma eficaz\u201d, asegur\u00f3 sobre un medicamento que recibi\u00f3 gracias a la donaci\u00f3n de una persona solidaria y al que no podr\u00eda acceder por sus propios medios por mucho que quisiera.<\/p>\n\n\n\n<p>Esta pomada, que cuesta cerca de 100 d\u00f3lares en plataformas como Amazon, e insumos como almohadillas especiales que evitan que las vendas se adhieran a la piel herida, son esenciales para el bienestar del ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cS\u00e9 que no todos los que est\u00e1n en Estados Unidos est\u00e1n en buena situaci\u00f3n, pero cualquier persona que nos pueda ayudar con este medicamento, se lo agradecer\u00e9 mientras viva\u201d, expres\u00f3 el joven que sabe que se trata de un medicamento importado y que se comercializa ampliamente en el pa\u00eds nortemaricano, donde reside la mayor cantidad de cubanos en el extranjero.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"590\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-590x1024.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-204252\" srcset=\"https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-590x1024.jpg 590w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-173x300.jpg 173w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-768x1333.jpg 768w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-885x1536.jpg 885w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-150x260.jpg 150w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-300x521.jpg 300w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118-696x1208.jpg 696w, https:\/\/cdn1.mediawpaccore.net\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/12140528\/Imagen-de-WhatsApp-2025-04-12-a-las-14.04.08_125d4118.jpg 922w\" sizes=\"auto, (max-width: 590px) 100vw, 590px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Vento comparti\u00f3 su n\u00famero de tel\u00e9fono m\u00f3vil (56682689) para quien pueda hacer una donaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Si bien reconoci\u00f3 que de manera espor\u00e1dica ha recibido ayuda de parte de desconocidos, dej\u00f3 claro que el tratamiento id\u00f3neo que su hijo necesita no est\u00e1 disponible en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cAlgunas personas se me aparecen en mi trabajo sin conocerme y me dicen: \u2018Esto es para su hijo\u2019. No hay palabras para agradecerles\u201d, cont\u00f3 sobre algunos de estos conmovedores gestos.<\/p>\n\n\n\n<p>La epiderm\u00f3lisis bullosa cong\u00e9nita es una enfermedad rara, gen\u00e9tica e incurable, que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo. <\/p>\n\n\n\n<p>Se caracteriza por la formaci\u00f3n de ampollas, \u00falceras y heridas dolorosas al menor roce o fricci\u00f3n; y, en casos severos, por provocar da\u00f1os en \u00f3rganos internos, p\u00e9rdida de u\u00f1as, estenosis esof\u00e1gica y graves dificultades alimenticias.<\/p>\n\n\n\n<p>Como el m\u00e1s m\u00ednimo roce provoca heridas y ampollas a quienes la padecen, deben someterse a curas diarias que pueden durar horas y, cciones tan cotidianas como comer, ducharse o vestirse, se hacen un aut\u00e9ntico reto.<\/p>\n\n\n\n<p>En cualquier caso, se trata de un padecimiento que es sumamente caro de tratar en todo el mundo y especialmente en un pa\u00eds como Cuba, sumido en una profunda crisis.<\/p>\n\n\n\n<p>En marzo pasado la Agencia Europea del Medicamento aprob\u00f3 el uso del Vyjuvek, una terapia g\u00e9nica de aplicaci\u00f3n t\u00f3pica que ya se utiliza en Estados Unidos y que ha sido capaz de cicatrizar heridas que llevaban varios a\u00f1os abiertas. Sin embargo, puede costar m\u00e1s de 20 millones  de d\u00f3lares por paciente. <\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El joven acudi\u00f3 desesperado a las redes sociales para buscar alivio para el dolor que sufre su ni\u00f1o.<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":204249,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18,955],"tags":[10867,941,7966,18757,7072,19406],"class_list":{"0":"post-204248","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias","8":"category-noticias-de-cuba","9":"tag-crisis-en-cuba","10":"tag-destacado","11":"tag-enfermedad-rara","12":"tag-escasez-de-medicinas","13":"tag-nino-cubano","14":"tag-padre-cubano"},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Padre cubano pide medicamento para su hijo con Piel de Mariposa - 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