Elianny P\u00e9rez, madre del ni\u00f1o cubano Geobel Damir Ortiz, ha denunciado una vez m\u00e1s las irregularidades y la negligencia que enfrenta en su lucha por conseguir atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada para su hijo, quien padece una grave enfermedad gen\u00e9tica conocida como Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1). Esta condici\u00f3n neurol\u00f3gica, que no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas en el mundo, provoca la aparici\u00f3n de tumores que infiltran la columna y causan diversas complicaciones.<\/p>\n\n\n\n
El menor se encuentra ingresado en el Hospital Pedi\u00e1trico Docente Juan Manuel M\u00e1rquez, de La Habana, donde seg\u00fan el Ministerio de Salud P\u00fablica (MINSAP), ha sido atendido por un equipo multidisciplinario y tratado con Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la FDA en Estados Unidos, que ayuda a reducir el tama\u00f1o de los tumores y aliviar s\u00edntomas como el dolor y la disfunci\u00f3n motora.<\/p>\n\n\n\n
Sin embargo, P\u00e9rez sostiene que la realidad es muy distinta. En una transmisi\u00f3n en vivo a trav\u00e9s de redes sociales, mostr\u00f3 su indignaci\u00f3n por la deficiente documentaci\u00f3n m\u00e9dica que le fue entregada inicialmente, lo que obstaculiz\u00f3 su solicitud de visado ante la Embajada de Estados Unidos. Exhibi\u00f3 dos res\u00famenes cl\u00ednicos: uno manuscrito, mal elaborado, que no fue aceptado por la embajada, y otro m\u00e1s extenso de 11 p\u00e1ginas que finalmente obtuvo tras insistentes reclamos y presi\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n