{"id":195489,"date":"2025-01-14T09:19:39","date_gmt":"2025-01-14T14:19:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/?p=195489"},"modified":"2025-02-23T06:57:21","modified_gmt":"2025-02-23T11:57:21","slug":"medico-de-origen-hispano-en-miami-aplica-innovadora-terapia-que-pudiera-ayudar-al-nino-cubano-thiago-fernando","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/medico-de-origen-hispano-en-miami-aplica-innovadora-terapia-que-pudiera-ayudar-al-nino-cubano-thiago-fernando\/","title":{"rendered":"M\u00e9dico de origen hispano en Miami aplica innovadora terapia que pudiera ayudar al ni\u00f1o cubano Thiago Fernando"},"content":{"rendered":"\n<p>Un avance revolucionario en el tratamiento de la <strong>distrofia muscular de Duchenne (DMD)<\/strong>, liderado por el m\u00e9dico hispano Dr. Roberto Lopez-Alberola en Miami, podr\u00eda marcar un cambio de vida no solo para pacientes en Estados Unidos, sino tambi\u00e9n para ni\u00f1os en Cuba, como Thiago Fernando, un peque\u00f1o que enfrenta los duros desaf\u00edos de esta devastadora enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>La terapia g\u00e9nica <strong>ELEVIDYS<\/strong>, aprobada por la FDA en 2023 y ampliada en 2024 para pacientes mayores de 4 a\u00f1os, ha sido calificada como un hito en el tratamiento de la DMD. Utiliza un virus inofensivo para transportar un micro-gen funcional a las c\u00e9lulas musculares, permitiendo detener el progreso de la enfermedad e incluso revertir los da\u00f1os en algunos casos.<\/p>\n\n\n\n<p>En Miami, el Dr. Lopez-Alberola, jefe de neurolog\u00eda pedi\u00e1trica en la Universidad de Miami, lidera un equipo que ya ha tratado a pacientes como Raniya, la primera mujer en el mundo en recibir esta terapia, y su hermano Amir. Ambos muestran signos alentadores de mejor\u00eda, ofreciendo esperanza a familias que enfrentan esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs maravilloso ver c\u00f3mo la ciencia se est\u00e1 convirtiendo en realidad despu\u00e9s de d\u00e9cadas de investigaci\u00f3n\u201d, <a href=\"https:\/\/www.miamitimesonline.com\/lifestyles\/health_wellness\/first-female-in-the-world-receives-revolutionary-new-gene-therapy-for-muscular-dystrophy-in-miami\/article_a95224c0-d1d9-11ef-8d37-e3e1ba42cacd.html\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\">coment\u00f3 el Dr. Lopez-Alberola<\/a>. \u201cEstamos escribiendo un nuevo cap\u00edtulo en la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne\u201d.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Thiago Fernando: una historia de lucha en Cuba<\/h2>\n\n\n\n<p>En Cuba, Thiago Fernando es uno de los ni\u00f1os que padece DMD. Su familia ha hecho visibles las dificultades que enfrentan para conseguir tratamientos, equipos m\u00e9dicos y otros recursos vitales. Las campa\u00f1as de ayuda han sido su \u00fanica opci\u00f3n para acceder a una silla de ruedas adecuada y suplementos alimenticios esenciales.<\/p>\n\n\n\n<p>Aunque el sistema de salud cubano se enorgullece de sus logros en atenci\u00f3n primaria, enfermedades raras como la DMD presentan desaf\u00edos considerables. Familias como la de Thiago enfrentan no solo la falta de acceso a terapias avanzadas como ELEVIDYS, sino tambi\u00e9n obst\u00e1culos estructurales que limitan su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p>El Dr. Lopez-Alberola conf\u00eda en que la expansi\u00f3n de ELEVIDYS a otras regiones y pa\u00edses pueda eventualmente beneficiar a pacientes como Thiago. \u201cEl tratamiento temprano es clave\u201d, afirm\u00f3. \u201cSi pudi\u00e9ramos tratar a los ni\u00f1os en sus primeras etapas, antes de que la enfermedad cause da\u00f1os irreversibles, podr\u00edamos transformar vidas en todo el mundo\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, el m\u00e9dico subraya la importancia de la colaboraci\u00f3n internacional para llevar este tipo de terapias a pa\u00edses con menos recursos. \u201cNo es solo una cuesti\u00f3n de ciencia, sino de compromiso humanitario\u201d, <a href=\"https:\/\/news.med.miami.edu\/a-promising-gene-therapy-for-older-children-with-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\">se\u00f1al\u00f3<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>En Miami, familias como la de Raniya y Amir han encontrado un aliado en el equipo del Dr. Lopez-Alberola. Sin embargo, los desaf\u00edos persisten: el costo elevado del tratamiento, la necesidad de inmunosupresi\u00f3n para evitar complicaciones y la espera para confirmar la efectividad en cada paciente.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la familia de Thiago Fernando en Cuba sigue enfrentando una batalla diaria, buscando apoyo comunitario para superar las barreras del sistema. Campa\u00f1as solidarias han ayudado a aliviar algunas necesidades, pero a\u00fan queda mucho por hacer para garantizar que ni\u00f1os como Thiago tengan acceso a tratamientos avanzados.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cCada ni\u00f1o merece una oportunidad de vivir plenamente\u201d, concluy\u00f3 el Dr. Lopez-Alberola. \u201cEs nuestra responsabilidad como m\u00e9dicos y como sociedad hacer que esto sea posible\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>tal vez quieras leer m\u00e1s sobre el caso del ni\u00f1o <a href=\"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/tag\/thiago-fernando-lopez-riveron\/\">Thiago Fernando L\u00f3pez River\u00f3n<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La historia del Dr. Lopez-Alberola, un m\u00e9dico hispano que lidera este cambio en Miami, subraya la importancia de los avances m\u00e9dicos que trascienden fronteras. La posibilidad de que ni\u00f1os cubanos como Thiago Fernando accedan a terapias como ELEVIDYS no solo depende de la ciencia, sino tambi\u00e9n de un esfuerzo global por derribar barreras econ\u00f3micas y pol\u00edticas.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18,11024,11025],"tags":[19661,18861,19660],"class_list":{"0":"post-195489","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-noticias","7":"category-noticias-de-miami","8":"category-salud","9":"tag-distrofia-muscular-de-duchenne","10":"tag-sindrome-de-distrofia-muscular-de-duchenne-dmd","11":"tag-thiago-fernando-lopez-riveron"},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>M\u00e9dico de origen hispano en Miami aplica innovadora terapia que pudiera ayudar al ni\u00f1o cubano Thiago Fernando - 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