{"id":192304,"date":"2024-12-11T12:36:39","date_gmt":"2024-12-11T17:36:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/?p=192304"},"modified":"2024-12-11T18:21:38","modified_gmt":"2024-12-11T23:21:38","slug":"madres-de-ninos-con-fibrosis-quistica-plantan-cara-al-gobierno-estamos-viendo-como-mueren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/madres-de-ninos-con-fibrosis-quistica-plantan-cara-al-gobierno-estamos-viendo-como-mueren\/","title":{"rendered":"Madres de ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica plantan cara al Gobierno: \u201cEstamos viendo como mueren\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p>Un grupo de madres de ni\u00f1os cubanos con fibrosis qu\u00edstica ha hecho una carta para exigir que el Gobierno ofrezca \u201cun trato digno\u201d a sus hijos enfermos, ya que \u201cestamos viendo como mueren\u201d y que su sobrevida \u201ccada d\u00eda es menor\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En la misiva dirigida al Ministerio de Salud P\u00fablica y replicada por varios activistas en redes sociales, estas mujeres han resumido el calvario de sus ni\u00f1os, que sufren \u201cesta terrible y mortal enfermedad degenerativa y progresiva\u201d, que afecta fundamentalmente los pulmones, el p\u00e1ncreas y el intestino, aunque puede afectar tambi\u00e9n las gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas y el aparato reproductor masculino.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fjseluis.tanestrada%2Fposts%2Fpfbid0aS4gznhFjv3YLqkEFH8e1fdZAz4PZRpAyUcwJm6hL4yEzzFhUVM6VTVZ4puMTZtzl&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"709\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>\u201cTodo el mundo conoce que los ni\u00f1os fibroqu\u00edsticos tienen necesidades especiales: deben comer alimentos ricos en calor\u00edas y prote\u00ednas a lo largo de la vida\u201d, ya que \u201cel control nutricional es un aspecto decisivo en el tratamiento de la enfermedad\u201d, explicaron.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpermalink.php%3Fstory_fbid%3Dpfbid0oXBbSJDazxrrAYzsNwQGu71TppDvomAUwSoqtn8UESTAh6dAcstGABNZWCi3QG1Rl%26id%3D100079988059809&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"703\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>Sin embargo, sus hijos, que ingresan \u201ccon frecuencia varias veces al a\u00f1o\u201d, no tienen acceso a la alimentaci\u00f3n y al cuidado especial que requieren. Es algo hoy \u201ctotalmente insatisfactorio en todas las provincias\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cLa dieta de nuestros ni\u00f1os tiene cada vez m\u00e1s ausencias de productos b\u00e1sicos que ellos necesitan y los pocos que dan son de p\u00e9sima calidad en much\u00edsimos casos\u201d, detalla el escrito.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fshaila.herreragarcia%2Fposts%2Fpfbid0FmMYSJcW3fCc3f9qDnLNavnLKHM7yJ9SQpu9hdSkeXgJNEKEhRDYo8cLxxFxjNZal&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"615\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>\u201cPor ejemplo, en la provincia de Camag\u00fcey, desde el mes de junio no recibimos huevo y hace tres meses no dan la leche en polvo\u201d, a\u00f1adieron sobre una realidad que se repite en otros territorios.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fmiriam.ajo%2Fposts%2Fpfbid0Ghjy5EUGNe4D7yKqs3NqDVKCQWNqqyCXq9J7gLNweJxi3ENA9rH2Qd216NQov8Nbl&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"531\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>De igual forma, las madres se\u00f1alaron que algunos de los productos llegan \u201cen p\u00e9simas condiciones\u201d, por lo que \u201cest\u00e1n aumentando por d\u00eda la cantidad de ni\u00f1os desnutridos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Por otro lado, el manifiesto precisa que <a href=\"https:\/\/www.cuballama.com\/noticias\/gobierno-cubano-hace-silencio-ante-presunta-muerte-de-un-nino-por-asma-en-hospital-con-apagon\/?srsltid=AfmBOoreGVvUzMCjWmSwCMyE2I1jPE61C5IZeUWTiOm-EgjQBH8mmMJd\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">en los hospitales<\/a> \u201cpasamos muchas dificultades en cada ingreso\u201d y \u201cencontramos personal m\u00e9dico con&nbsp; mucho desconocimiento de esta enfermedad\u201d. \u201cNo hay antibi\u00f3ticos, no hay sangre, no hay, no hay, no hay\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cDesde el dolor\u201d, estas cubanas recalcaron que viven \u201ccon el temor constante de perderlos en cualquier momento\u201d, que \u201ces lo peor que le puede pasar a un ser humano\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cNecesitamos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y alargar su supervivencia\u201d, concluy\u00f3 el texto firmado por \u201cLas madres de los ni\u00f1os fibroqu\u00edsticos de Cuba\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En muchas ocasiones varias de estas madres han acudido a las redes para pedir ayuda para encontrar un medicamento o un alimento que pueda salvar la vida de sus hijos, quienes luchan por aferrarse a la vida en medio de un pa\u00eds en crisis y cuyos dirigentes han demostrado con creces la ineptitud para garantizar el bienestar de los cubanos.<\/p>\n\n\n\n<iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.facebook.com\/plugins\/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpermalink.php%3Fstory_fbid%3Dpfbid02Umn3P7RTnoCZuzb68XHyWzoQG29TADsZnmZ8GCFqY7f9EtsE85bQBPuaNwKKiHcQl%26id%3D61558764009129&#038;show_text=true&#038;width=500\" width=\"500\" height=\"704\" style=\"border:none;overflow:hidden\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"true\" allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share\"><\/iframe>\n\n\n\n<p>Hace poco se conoci\u00f3 el caso de Yoslany Herrera L\u00f3pez, un ni\u00f1o de seis a\u00f1os de Cienfuegos, desnutrido y con los pulmones muy deteriorados por la fibrosis qu\u00edstica, cuya familia intenta tramitar una visa humanitaria para salvarlo en Estados Unidos. Ya en contacto con la Fundacion Nicklaus Children&#8217;s Hospital, de Miami, su madre ha recalcado que, fuera de Cuba este padecimiento es cr\u00f3nico, pero dentro de la isla es mortal.<\/p>\n\n\n\n<p>La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un l\u00edquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. <\/p>\n\n\n\n<p>Este moco se acumula en las v\u00edas respiratorias de los pulmones y en el p\u00e1ncreas, lo que ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un grupo de cubanas exigi\u00f3 a las autoridades de la isla \u201cun trato digno\u201d para sus hijos enfermos.<\/p>\n","protected":false},"author":30,"featured_media":192306,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[18,955],"tags":[10867,941,10662,78,23077],"class_list":{"0":"post-192304","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-noticias","8":"category-noticias-de-cuba","9":"tag-crisis-en-cuba","10":"tag-destacado","11":"tag-fibrosis-quistica","12":"tag-ninos-cubanos","13":"tag-ninos-enfermos"},"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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